县红十字会慰问戈谢病患儿
时间:2019年03月01日 点击次数:5220
2月28日上午,县红十字会工作人员分别到鲁岗镇齐寨村和冯村乡康庄村看望戈谢病患儿魏嘉辰和赵佳岚。
葡萄糖苷脂戈谢病,这种病的发病几率是亿万分之一。目前,国内尚无治疗此病的药物,有效药物只有从美国进口。去年8月,在得知两名患儿的病情后,县委、县政府高度重视,召开常委会决定从我县红十字会爱心募捐款中对两名患儿进行人道救助,每月救助2.4万元。
28日上午,县红十字会工作人员分别到学校和家中看望两名患儿,询问病情的诊治情况,送去慰问品。县红十字会会长张修强说:“要相信党、相信政府,我们会发动一切可以发动的力量去帮助你们,社会上的爱心人士也会帮助你们,你们一定要坚强,要有信心,要相信生命的奇迹。”
我县红十字会也会按照县委、县政府要求,做好救助款的发放、材料收集、后期回访等工作,确保爱心捐款用到实处。
同时,我会还呼吁社会各界爱心人士、爱心企业能够关注这些“罕见病”患者,为罕见病患者在物质和精神上提供更多支撑,让他们在社会上更好地生存、生活,并活得更有价值。